《我的宝宝不必争强好胜，就让她普通地长大》歌词

[00:00:00] 本字幕由腾讯音乐天琴实验室独家AI字幕技术生成

[00:00:01] 昨天晚上做了一个神奇的梦

[00:00:03] 梦见人家送了一个女孩给我

[00:00:06] 但是他的一只脚有点缺陷

[00:00:10] 我欢喜的抱折梦里还记得自己怀孕着呢

[00:00:14] 想想这一下午就有俩孩子了

[00:00:17] 我还记得清清楚楚的准备叫这个女孩Elaine

[00:00:22] 如果生个男孩就叫Eric 奇怪的是为啥起的都是英文名

[00:00:50] 你好

[00:00:50] 欢迎收听故事FM

[00:00:52] 我是艾哲一个收集故事的人

[00:00:55] 在这里我会用声音纪录片的形式带你跨过田埂穿过胡同收集那些动人的真实故事

[00:01:05] 如果你想第一时间收听可以在微信里搜索故事FM 订阅关注

[00:01:32] 安悦是一个生活在上海的公务员201 1年的时候她怀孕了

[00:01:37] 今天安岳把自己当时写的日记读给我们听

[00:01:49] 201 1年6月26号去长妇婴做早期骑行山茶顺利通过反应挺大的肚子大起来之前总归有点怀疑小家伙是不是真实存在呀

[00:02:02] 好在做出来检查

[00:02:04] 一切都很好头有21 毫米宽腿有17 毫米长加起来大概还不及一根手指

[00:02:12] 但是这家伙已经会动了

[00:02:13] 在心跳了

[00:02:15] 心跳

[00:02:15] 每分钟有146 次

[00:02:17] 似乎长势不错

[00:02:22] 201 1年9月11日

[00:02:25] 今天是91 1 的十周年从前一阶段开始报上就连篇累牍地讲911

[00:02:31] 有网友说中国人比美国人还爱美国昨天去做了大排畸和唐筛大排畸很顺利的就过关了唐山还要等电话

[00:02:42] 如果周五前都没有接到医院的电话的话就证明过关了

[00:02:47] 做他排畸时

[00:02:48] B超的时间排的挺久的医生好像看得蛮仔细

[00:02:52] 我看到妈妈在诊室门口探头探脑的就很接领子的问医生

[00:02:57] 男孩还是女孩

[00:02:59] 医生漠然地回答说不看

[00:03:01] 其实我也就是问一声

[00:03:03] 与其说我想知道答案还不如说我告诉妈妈

[00:03:06] 我问过了

[00:03:07] 后来他们一致认为我问的太直接了是因为不够含蓄

[00:03:12] 所以导致医生不告诉我答案

[00:03:14] 但是我觉得吧

[00:03:15] 医生要说就说直不直接不是问题

[00:03:18] 反正我是准备好了

[00:03:20] 最后开奖的男孩女孩根本就无所谓

[00:03:40] 201 1年10月13日

[00:03:43] 昨天去做了28 周的产检

[00:03:46] 原本应该挺快就能结束的

[00:03:48] 但是进门第一件任务测心跳就给刷了下来说宝宝的心跳偏慢不到120 次

[00:03:55] 每分钟测了几回都是这样

[00:03:58] 然后被要求做B超B超的医生看了半天说其他一切都正常就是心跳偏慢

[00:04:05] 最后给我看病的小医生左看右看研究了半天再去请教了上级医生得出的结论是应该没事

[00:04:14] 其原因可能有三个

[00:04:15] 一个是国外的胎心正常标准线都是110 次

[00:04:19] 每分钟国内的标准偏高

[00:04:22] 第二是我宝宝的心跳就是比其他宝宝一直偏慢的第三个就是唐氏和大排畸的检查结果都没反应

[00:04:30] 宝宝的心脏有任何的缺陷

[00:04:45] 201 1年11月8日昨天晚上散步又在想小人的名字

[00:04:51] 我说起个和心跳慢有关的名字吧

[00:04:54] 人家在名字里总放着些出生的季节啊

[00:04:58] 时辰啊

[00:04:59] 但是从生日礼仪忘记之何必再安排在名字里呢

[00:05:03] 他爸说要不叫张飞让他长得快一点还是张曼

[00:05:09] 我说我已经认识一个叫张曼了

[00:05:12] 他说那么叫张晓曼

[00:05:14] 要不小名叫曼曼

[00:05:16] 我说那上海话怎么念啊

[00:05:19] 跟妹妹一样的呀

[00:05:21] 如果是个弟弟呢

[00:05:23] 弟弟小明啊

[00:05:24] 叫MM 啊

[00:05:26] 一会儿他又说那叫张定吧

[00:05:29] 就是张仃的意思过了一会儿又想想不行不行

[00:05:33] 北方话里面定就是屁股的意思

[00:05:37] 那不成章屁股了吗

[00:05:39] 起个名字

[00:05:40] 怎么就那么难呢

[00:05:48] 201 1年11月30日今天是11月的最后一天

[00:05:53] 明天开始宝宝出生当月了

[00:05:56] 该有的差不多都预备齐了小床

[00:06:00] 衣服

[00:06:00] 奶瓶尿布台

[00:06:02] 它们整整齐齐地收藏在屋子的各个角落

[00:06:05] 等待被启用的那一刻

[00:06:07] 宝宝的名字也决定就叫靓衣要选中一个各方都可以接受普通话

[00:06:13] 上海话都好念的名字还挺不容易的

[00:06:24] 201 1年12月17日

[00:06:28] 嗯

[00:06:28] 静怡出生

[00:06:29] 半个多月了

[00:06:30] 嗯

[00:06:31] 今天才有勇气提笔做些记录这半个月对我的人生改变是史无前例的

[00:06:38] 也希望今后可以轻轻松松地对她说

[00:06:42] 哎呀你生出来的时候真是把我们吓死了

[00:06:46] 这个月以来我第一次认识了一种新的疾病

[00:06:49] 以前从来没有想过他会和自己有什么关联它的学名叫做肥厚性心肌病英文缩写是HCM 12 月1 日产检B超的时候说胎儿的心脏壁比较厚

[00:07:05] 从那时起这个病就开始走进了我的生活

[00:07:08] 并且将彻底的改变我的生活

[00:07:12] 这些天来我不断地一起自己做的那个梦就是梦见人家送了一个女孩给我孩子一个脚有些缺陷是一只玩具小熊的毛茸茸的脚

[00:07:23] 梦到最后我想去**局备个案

[00:07:26] 怕孩子是被拐以后送给我的

[00:07:29] 现在想来这个梦是不是预示着我的孩子有一些先天性的疾病呢

[00:07:35] 我很怕失去这个孩子

[00:07:37] 只是梦到那里就结束了

[00:07:39] 也不知道后来怎么样了

[00:07:41] 怀孕的时候虽然只有九个多月

[00:07:44] 但是心理上却像始终都没有准备好一样

[00:07:49] 书上说语言胎教就是要对孩子说话

[00:07:52] 我却始终不好意思说我就是你的妈妈对于那个在肚子里面住着的完完整整的孩子似乎总没有强烈的感觉

[00:08:03] 一直到12月1日0 9:58

[00:08:06] 他出生了

[00:08:07] 医生把孩子从我的肚子里面拎出来

[00:08:10] 活生生的放在我的面前我还是不敢相信他就是我生的是我怀孕十个月一直和我在一起的那个人

[00:08:18] 我记得我还在手术台上视力模糊

[00:08:21] 孩子被裹在一个小衣服里面放在旁边我望着他

[00:08:26] 看见他的小手似乎朝我招了招

[00:08:29] 我对医生说他动了医生笑着说当然会动了

[00:08:34] 到现在为止

[00:08:35] 这就是我唯一一次看到敬意

[00:08:44] 啊

[00:08:47] 下周

[00:08:47] 如果他能够出院的话我就可以一直看着他呢

[00:08:51] 一刻不停

[00:08:53] 这些天我妈一直在埋怨长妇婴说我们不差

[00:08:57] 日子不差时辰的去做检查

[00:08:59] 怎么会就没有查出孩子有这么严重的心脏病呢

[00:09:03] 但是我不怪医院

[00:09:04] 一方面是通过各种渠道的了解我理解到这个病确实不是普通的产检就能发现的

[00:09:11] 而我们两家都没有心脏方面的疾病

[00:09:14] 所以不会刻意的去查心脏

[00:09:17] 另一方面

[00:09:17] 即使发现了心跳偏慢的时候查出了这个病

[00:09:21] 那个时候孩子已经七八个月了

[00:09:24] 对于宝宝来讲

[00:09:25] 他已经是个完整的人了

[00:09:27] 我怎么舍得在和他分开呢

[00:09:29] 即使只有一丝丝的机会

[00:09:31] 我肯定还是会把他生下来的

[00:09:33] 我会当心的好好的养它让它喝其他的孩子一样成长

[00:09:39] 我曾经想过

[00:09:41] 只要孩子能够活下来

[00:09:44] 也不必争强好胜

[00:09:46] 就读一个普通的学校

[00:09:48] 当一个普通的人做一些自己喜欢做的事儿就好了

[00:09:52] 按照他自己的意愿生活

[00:09:54] 我们决不强求

[00:09:56] 希望经过那么多的苦之后

[00:09:59] 我的孩子有苦尽甘来的日子

[00:10:02] 保佑我的孩子保佑我的宝贝

[00:10:07] 201 1年12月21号昨天起

[00:10:11] 医生允许我每天去给宝宝喂一次奶

[00:10:14] 12月20号的时候也就是孩子出生第20 天的时候

[00:10:19] 我终于看到了她

[00:10:21] 她躺在一个暖箱里面身上固定着各种各样的仪器鼻子上还插着鼻饲管看起来就像科幻电影中外星人在太空舱里面种植的人类一样非常可怜

[00:10:34] 医生第一次让我抱的时候她那小细胳膊小细腿

[00:10:38] 我都不知道从何下手

[00:10:40] 护士把他包起来

[00:10:41] 然后把它从暖箱里面抱出来

[00:10:44] 让我给他喂奶

[00:10:45] 整整有40 分钟

[00:10:47] 我一动也不敢动

[00:10:48] 就怕换个姿势

[00:10:50] 他身上连着线就会伤到他宝宝吃的很慢

[00:10:54] 中间还呛了一次

[00:10:56] 不过他还是很争气的把奶都吃完了

[00:10:59] 今天去看他的时候

[00:11:01] 宝宝睁开眼睛看了看我他仿佛是第一次看到这个世界一样

[00:11:07] 眼睛乌溜溜的到处看周围的一切

[00:11:12] 哎

[00:11:13] 那一刻我就在想嗯

[00:11:15] 我的小人啊

[00:11:17] 我怎么能够失去他呢

[00:11:19] 他是上天给我的小人

[00:11:21] 活生生的那么柔嫩

[00:11:23] 那么标志

[00:11:25] 她是我的女儿

[00:11:26] 无论如何

[00:11:27] 我们都得在一起

[00:11:28] 我和他说了很多的话不知道他听见了吗

[00:11:32] 怀孕的时候我就没有和他多说说话

[00:11:36] 不知道他是不是能够辨别妈妈的声音

[00:11:40] 现在我会很自然的说

[00:11:43] 我就是他的妈妈

[00:11:44] 我是景怡的妈妈

[00:11:49] 嗯

[00:12:04] 嗯

[00:12:18] 2012 年1月9日

[00:12:20] 12月26号的时候医院终于同意放行了

[00:12:24] 这正是我们一家人在这段时间里面最开心的时候

[00:12:29] 大家坐立难安的等待着去医院接宝宝的那一刻

[00:12:33] 下午一点半办的手续一点不到我们就到医院等着了出生第26 天

[00:12:39] 宝宝终于回家了

[00:12:41] 总体来看

[00:12:42] 宝宝的一切表现都还比较正常

[00:12:45] 天天看着它几乎会忘记他的病真希望从此以后它就能像别的孩子一样健康快乐的成长

[00:12:54] 明年这个时候也会到处的爬咿咿呀呀的白白胖胖

[00:13:00] 2012 年1月13日

[00:13:02] 每天晚上七点到八点以后就是宝宝精神最好的时候

[00:13:07] 他会努力的昂着脖子观察房间里面的角角落落好像哪里哪里都要记在心里一样

[00:13:15] 外婆说她是小精灵

[00:13:17] 所以叫她

[00:13:18] 晶晶

[00:13:19] 这也和他名字里的静字是谐音

[00:13:23] 这么好的孩子怎么会有医生说的那么可怕的心脏病呢

[00:13:27] 我有时真是天真地希望她的病是暂时的是我晕

[00:13:33] 期末没有被查出来的妊娠糖尿病的副产品

[00:13:37] 一切都是一场虚惊

[00:13:42] 2012 年1月15日下午

[00:13:45] 外婆说晶晶有点咳嗽

[00:13:48] 哭的声音也不太对像小猫叫一样很轻

[00:13:51] 很轻

[00:13:52] 为了安全起见

[00:13:53] 我们还是决定把他送到儿科医院去挂急诊出院的时候

[00:13:58] 医生千叮咛万嘱咐说晶晶这样的情况不能够呼吸到感染转成肺炎

[00:14:04] 影响心脏就麻烦了

[00:14:06] 没想到一切来得那么快

[00:14:18] 2012 年1月17日今天已经病了三天了

[00:14:23] 三天烧烧的进食让孩子明显瘦了才刚刚鼓起来的小脸又尖下来了气息恹恹挨到下午还是决定带他去看急诊

[00:14:34] 医生马上判断晶晶已经转为肺炎了

[00:14:37] 一听这个词我心里真是拔凉拔凉的

[00:14:41] 医生让我们把晶晶抱到抢救室测试他的经皮氧饱和度

[00:14:47] 同时做了个血气分析

[00:14:49] 当渣到晶晶头皮上的

[00:14:53] 之后

[00:14:54] 外婆妈妈连阿姨都哭了那么小的孩子真受罪啊

[00:15:08] 2012 年1月18日一大早

[00:15:10] 爸爸早饭也没吃就匆匆出门呢

[00:15:13] 帮丁丁连续住院的事情

[00:15:15] 下午两点半的时候

[00:15:17] 爸爸过来说医院来电话了

[00:15:19] 通知三点钟的时候可以入院了妈妈哎

[00:15:24] 心里虽然千万个不愿意

[00:15:26] 但是还是狠起心来收拾东西

[00:15:30] 送宝宝入院

[00:15:31] 也许宝宝也是感觉到离开嫁了

[00:15:36] 哪天

[00:15:38] 醒来的时候

[00:15:40] 她哭得特别伤心

[00:15:42] 特别伤心

[00:15:46] 我也知道他不想去医院不想离开家

[00:15:49] 但是我们也没办法

[00:16:00] 2012 年的1 月21 号医生让我们去签病危通知书

[00:16:07] 医生说要解决他的吃饭问题

[00:16:10] 必须插胃管儿他的咳嗽

[00:16:12] 可能是病毒引起的

[00:16:13] 也可能是心脏问题的副产品

[00:16:16] 如果是前者的话积极治疗那就必须每天的雾化细谈

[00:16:22] 如果是后面的话就根本没办法

[00:16:27] 为了确诊病因必须吸一些谈

[00:16:30] 先做培养

[00:16:31] 然后对症下药

[00:16:35] 那天是小年夜

[00:16:39] 但是病房里面没有人有过年的气氛

[00:16:44] 就听到外面零星的鞭炮声

[00:16:47] 只有悲凉

[00:16:57] 一二年的1月22日

[00:16:59] 这些天天亮的时候我都会长舒一口气

[00:17:03] 天亮了

[00:17:04] 大家都醒了

[00:17:06] 好像威胁就会离我们远一点

[00:17:09] 那天在病房里面摆了一桌年夜饭

[00:17:13] 哎

[00:17:13] 也给宝宝穿上了代表喜庆的红衣服

[00:17:17] 这是她出生以后第一个春节

[00:17:20] 我们把所有的饭菜都吃了一遍

[00:17:22] 然后挤奶给孩子吃

[00:17:25] 希望用这种方式也让他尝到年夜饭的味道

[00:17:33] 2012 年1月25号

[00:17:35] 宝宝必须在一个投照时的吸氧设备下才能够生存

[00:17:43] 我们隔着那个玻璃罩

[00:17:46] 看着睡着的晶晶

[00:17:48] 他就像童话中吃了毒苹果的白雪公主

[00:17:53] 粉红的柔嫩不可触摸

[00:17:57] 医生找我们谈话

[00:18:00] 要求把孩子转到重症监护去

[00:18:03] 但是我坚决没同意我不希望我的孩子在那个地方

[00:18:08] 如果不能挽救他的生命

[00:18:11] 我的底线是绝不让他一个人

[00:18:14] 我不能让孩子认为爸爸妈妈不要他了

[00:18:27] 2012 年1月26日医生查房

[00:18:30] 最后谈话

[00:18:31] 当时只有两个选择

[00:18:33] 一个是送重症监护或者是出院回家

[00:18:37] 在积极治疗原则的指导下

[00:18:39] 医生或者说医院是没有权利放弃治疗的

[00:18:44] 而我那个时候唯一的想法就是在他走之前拔掉身上所有的管子和监护的设备

[00:18:54] 回到家里面

[00:18:56] 哎

[00:18:58] 我抱着她

[00:19:00] 没有人替代我坐在那里

[00:19:04] 我每天为他挤奶的那张椅子上

[00:19:09] 上一次坐这张椅子

[00:19:13] 面前大概还是我一边挤奶一边看着家人逗他样子

[00:19:19] 现在

[00:19:21] 变成了他人生的终点

[00:19:25] 我一遍一遍的给他唱儿歌

[00:19:28] 我说孩子睡觉吧

[00:19:31] 睡着了就不难受了

[00:19:33] 嗯

[00:19:33] 那天的我已经流不出眼泪了

[00:19:38] 你都没有眼泪了

[00:19:41] 哎

[00:19:42] 这一幕大概

[00:19:45] 到死

[00:19:47] 我都不会忘了吧

[00:19:50] 我的孩子他的人生就定格在2012 年1月26日1 1:53

[00:20:05] 2012 年1月27日

[00:20:09] 哎

[00:20:11] 宝贝

[00:20:12] 哎呀又升起来了

[00:20:14] 照着你暖洋洋的吧

[00:20:19] 妈妈早上又积奶了

[00:20:21] 这是你带来的奶

[00:20:23] 在你还没带走之前我都给你存着

[00:20:28] 哎

[00:20:30] 妈妈和大家商量可以家里可以看得到的河边种一棵树把你放在树底下

[00:20:39] 这样大家都可以天天去看你了

[00:20:43] 想你了

[00:20:44] 也可以说说话

[00:20:46] 我会用纯真的奶

[00:20:47] 天天浇灌这棵树等她一天天的长大

[00:20:51] 直到他能用自己的力量去吸收土壤的养分

[00:20:58] 嗯

[00:21:00] 妈妈爱你

[00:21:02] 永远都爱你

[00:21:07] 嗯嗯

[00:21:25] 小晶晶过世后

[00:21:26] 安月离婚了

[00:21:27] 家人怕他难过

[00:21:29] 也从来不提小静的事儿

[00:21:31] 但是按月需要说出来

[00:21:33] 他不会忘记自己的孩子

[00:21:35] 上周我跟安玉联系的时候

[00:21:37] 他正在陪父母在外旅游

[00:21:40] 他告诉我现在一切都好

[00:21:42] 每天学书法

[00:21:43] 做瑜伽

[00:21:43] 练英语

[00:21:45] 希望将来出国旅游

[00:21:46] 不需要翻译

[00:21:50] 这里是大象公会出品的播客节目故事FM 或是爱折

[00:21:54] 本期节目由我只做声音编辑彭涵

[00:21:58] 本期故事的所有配乐都是由彭涵这次为安岳原创的

[00:22:02] 还得羡慕小青青

[00:22:42] 嗯嗯